2023年1月19日 星期四

自閉兒父母的修練

 自閉兒父母的修練

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大寶三歲開始上幼兒園,本以為好日子就要降臨了,然而事情總不如想像順利!他第一天開學就巴園長耳光,第二天打老師手臂,接連一整個星期都站在教室後方,好說歹說就是不肯坐下來。老師建議我們去醫院檢測,做完一連串測驗,診斷書寫著「輕度自閉」、「發展遲緩」、「小肌肉發展不足」,我看了內心交雜著委屈和捨不得,忍到夜裡才哭出來。

在這個世界為他貼上標籤之前,我們從未想過自己的孩子是自閉症。只覺得,說話是慢了點、依賴了點、難以入睡了點、脾氣暴躁了點。因為語言表達能力遲緩,導致他不如意就大叫,或用指甲抓傷我的手背。有時看到天花板會猛然嚇得躲進我懷裡,或是告訴我「娃娃車上面有可怕的老人」這種靈異故事。

知道自己的特別,大寶一直沒有太多自信。語言和社交障礙,讓他想交朋友卻不得其法,靠在同學肩膀上,不是被嫌棄,就是被推開,偶爾還會撞到牆壁瘀血破皮或受傷。漸漸地,他的笑容不見了。然而,很慶幸我們發現得早,也坦然接受大寶是個特別的孩子。大叔離開穩定高薪的工作,成了時間較為自由的專欄作家,父子展開一段追逐早療的日子。每一次上課,他都更進步一些,一次次的累積,漸漸縮小與其他孩子的差距。課程結束後,父子倆會去咖啡店吃下午茶,大寶得到一小盒樂高作為獎勵。大叔寫稿時,大寶拼樂高,小肌肉發展得愈來愈好。拼樂高這件事,他比同齡小朋友厲害些,這讓他有點兒開心。

大叔熱愛美國職棒,兒子們耳濡目染也愛看球賽,周末我們會去操場玩棒球。為了讓他將來更適應國中生活,我們搬到較為單純的社區,小六時大寶轉了學,加入學校的樂樂棒球隊。因為抽高,身體的質量增強,大寶成了球隊的強棒,資源班的學弟妹看到他都會歡呼,他的臉上開始有些光芒。只不過,回到一般的班級,又變成憂鬱小生了。

升上國中後,因為長得高,同學開始會揪他下課打籃球。他們偶爾也聊聊棒球、電影、遊戲、總統大選和冷笑話。漸漸地,他也掌握到些許社交技巧,會幫同學去福利社買點心、借同學文具表示友善。我可以明顯感覺到他在學校是快樂的。

回望過去那些日子,現在懂得微笑了!那些深厚的親子陪伴,是彼此生命的禮物,前幾年的眼淚真是白流了!十五年來,從悲傷、挫折、茫然,到後面的成長、漸入佳境,以下是大寶讓我領悟的事:

1.自閉不是病,只是一種人格特質或偏向。請不要悲傷、憤怒或羞赧,唯有接受生命的安排,才會有快樂的人生。

2.夫妻共同面對,不要去指責究竟是遺傳了誰,這一點意義也沒有,徒傷感情而已。請務必記得,和諧的家庭氛圍非常重要,是安定的力量。自閉症的孩子非常敏銳,家裡的氣氛稍有不對,他們馬上能察覺出來,並會明顯感到不安和躁動。正向樂觀的父母,才能給孩子能量去縮減他與世界的距離。

3.孩子若困在自己的世界,請同理他,並給他一點時間。不要逼他,更不可以打罵。多跟他說話,等他想清楚了,就會出來面對了。

4.用他喜愛的人事物,也許是音樂、影片、美食或旅行誘他出洞,讓他覺得這個世界還是有好玩可愛的事。

5.自閉的孩子通常有些過敏問題,腸胃也較弱。因此我們儘量讓他吃原形、無添加物、無加工的食物。有農藥疑慮的食材,如豆類、花椰菜等,就用水先汆燙過。水一定要過濾煮沸再喝,冰飲或手搖杯偶爾喝就好,畢竟開心還是挺重要的。糖類食物不要吃太多,情緒會比較穩定。衣服選擇透氣、舒適的材質,可以的話,帶他親自去選購。洗髮精和沐浴乳儘量選無刺激性的配方。洗完澡記得擦上保濕液或乳霜。添購一台空氣清淨機或穿戴式清淨器,讓他們身體舒適些,睡眠品質也會較好。家庭的環境要整潔,定期除塵蟎。外出時,一定要戴上口罩(若戴得住的話)。

6.他們的靈魂特別澄澈透明,通常也易看見另一個世界的靈體。當他感到害怕的時候,請相信他,用胸口和身體包覆他、熊抱他,千萬別指責他「小孩子亂說話」。若他歇斯底里或完全失控,可大聲喊他的名字,暫時阻斷失控的因子。讓他感受到安全感,才能回歸平靜。

7.固著難變通的特質,再加上語言表達的障礙,導致他們容易卡住,急了就情緒失控,甚至停不下來。請拍拍他、抱抱他,告訴他:「我知道你現在很生氣。」提供選項讓他選,幫他釐清目前大哭大叫的狀態是什麼原因:你現在是不是肚子餓了?想喝水?不喜歡這個地方?不喜歡衣服的材質?有人在看你?……唯有知道當下問題的所在,才能一起面對和解決問題。


8.無須迴避他是特別的,每個人都是獨特的個體。用繪本潛移默化引導他,讓他找到自己的出眾之處,建立自信。

9.多和他聊天,睡前是最沒有防備的時候,比較容易走進他的內心世界。

10.睡前抱抱、抓背、按摩肚子和頭皮,降低他的敏感度。手掌的溫度也會讓他覺得舒服和放鬆,比較容易入睡。

11.建立良好的生活儀式,一旦建立好,就會是一輩子。要有耐心和他溝通並且一起建立。

12.讓他理解他可以和別人不一樣,但要保有基本的人際互動和禮貌,訓練自己符合學校的規約。

13.若條件許可,可為他添個弟弟或妹妹。他們通常很愛家人,手足親情能讓他學習同理,刺激學習成長,也能學習如何愛人和付出。

所謂父母的修煉,就是自己要先建立強大的內心,不能被社會的標籤給擊倒,才有能力成為孩子的太陽。發展緩慢,給他多一點時間練習就好,人本來就是一輩子都在學習的呀!用所有的耐心陪孩子慢慢磨,多告訴他「你可以」、「你很棒」、「你做得到」、「要相信自己」。終有一天,他一定能適應、能懂得、能建立起自己的小宇宙和秩序感的。


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